III Jornadas de Hiperoxaluria Primaria en Tenerife

El encuentro reunirá a profesionales sanitarios, pacientes y familias para abordar los avances en el diagnóstico, el tratamiento y el acompañamiento de esta enfermedad rara.

Los próximos 8 y 9 de mayo de 2026, el Instituto de Tecnologías Biomédicas de Tenerife será el escenario de las III Jornadas Regionales en Hiperoxaluria Primaria, un encuentro que consolida su papel como espacio de referencia en Canarias para la actualización clínica y el intercambio de conocimiento en torno a esta enfermedad rara.

Organizadas por la Dra. Cristina Martín Higueras (GAPTF, Universidad de La Laguna), las jornadas se celebrarán de forma presencial y contarán con un aforo limitado a 50 personas, lo que favorecerá un entorno cercano y especializado.

Un programa dirigido a profesionales y pacientes

El evento se estructura en dos jornadas diferenciadas, adaptadas a los distintos perfiles implicados en el abordaje de la hiperoxaluria primaria.

8 de mayo: enfoque clínico y multidisciplinar

La primera jornada estará dirigida a profesionales sanitarios de especialidades como nefrología, urología, pediatría, cardiología o análisis clínicos, entre otras.

Durante la sesión se abordarán aspectos clave como:

El enfoque global de la hiperoxaluria primaria
Los circuitos de atención y cribado diagnóstico en Canarias
La relación entre oxalato y esteatosis hepática
La oxalosis sistémica y el abordaje urológico
Las nuevas perspectivas terapéuticas y ensayos clínicos

Además, se presentarán casos clínicos tanto pediátricos como adultos, fomentando el análisis práctico y el intercambio de experiencias entre especialistas

9 de mayo: aula de pacientes y acompañamiento

La segunda jornada estará abierta a pacientes, familiares, cuidadores y al público en general, con un enfoque divulgativo y humano.

El programa incluye:

Una introducción a la enfermedad: qué es, cómo se detecta y su impacto
El estado del cribado en Canarias
Información actualizada sobre tratamientos y ensayos clínicos
Un espacio dedicado al abordaje psicológico, a cargo del Gabinete ANTAE (APHES)
Testimonios de pacientes y familias, que aportan una visión directa de la experiencia con la enfermedad

El encuentro concluirá con una conexión online con asociaciones y grupos europeos, reforzando la dimensión internacional de la investigación y el acompañamiento en hiperoxaluria primaria.

Un espacio para avanzar en conocimiento y comunidad

Estas jornadas tienen como objetivo ofrecer información actualizada, útil y aplicable, tanto para la práctica clínica como para el día a día de los pacientes y sus familias.

La iniciativa cuenta con la colaboración de entidades como la Fundación DISA, el Centro Alemán de Hiperoxaluria y la Asociación de Pacientes con Hiperoxaluria en España (APHES), lo que refleja la importancia del trabajo conjunto entre la investigación, el sistema sanitario y la comunidad de pacientes .

Un paso más hacia la visibilidad de la hiperoxaluria primaria

Con esta tercera edición, las jornadas refuerzan su papel como punto de encuentro entre el conocimiento científico y la experiencia real, contribuyendo a mejorar la detección, el tratamiento y el acompañamiento de la hiperoxaluria primaria en Canarias y a nivel nacional.

📅 Agenda de la reunión

Viernes 8 de mayo de 2026

Dirigido a: Personal sanitario y médicos de nefrología, urología, pediatría, patología, cardiología, hematología, hepatología, oftalmología, radiología, urgencias, odontología, análisis clínicos.

14:00h – Bienvenida
Cristina Martín Higueras (GAPTF-ULL)
14:10h – Enfoque global de la hiperoxaluria primaria
Armando Torres (ULL-HUC)
14:40h – Circuito de hiperoxaluria
Elisa Espelosín Ortega (HUC)
15:00h – Cribado diagnóstico de la hiperoxaluria en Canarias
Paula Oramas Padrón (HUNSC)
15:20–15:45h – Descanso – café
15:45h – Oxalato y esteatosis hepática
Eduardo Salido (ULL-HUC)
16:05h – Oxalosis sistémica
Cristina Martín Higueras (GAPTF-ULL)
16:25h – Abordaje urológico
Raquel Clemente Graffigna (HUNSC)
16:45–17:00h – Descanso – café
17:00h – Abordaje nuevas perspectivas de tratamiento – ensayos clínicos
Bernd Hoppe (Centro Alemán de Hiperoxaluria)
17:30h – Casos clínicos pediátricos
Matilde Gil Villena (HUNSC) y Adrián Niembro Méndez (HUC)
18:00h – Casos clínicos adultos
Sara Estupiñán y Sagrario García (HUC)
18:30h – Discusión y clausura

Sábado 9 de mayo de 2026

Dirigido a: Pacientes, familiares, cuidadores y público en general interesados en la hiperoxaluria primaria.
Horario: 10:00–13:00h

10:10h – Hiperoxaluria primaria: ¿qué es, cuántos somos, cómo se detecta?
Cristina Martín Higueras (GAPTF-ULL)
10:30h – Cribado HOP en Canarias
Paula Oramas Padrón (HUNSC)
10:45h – Nuevas perspectivas de tratamiento – ensayos clínicos
Bernd Hoppe (Centro Alemán de Hiperoxaluria)
11:10–11:30h – Descanso – café
11:30h – Abordaje psicológico de la hiperoxaluria
Gabinete Psicológico ANTAE (APHES)
12:00h – Experiencia de paciente
Rabea Sandkaulen (PH-Selbsthilfe e.V., Alemania)
12:30h – Odisea hasta la adolescencia
Margarita García (APHES)
Tras las charlas – Se realizará una conexión online con familiares y pacientes de PH Europe y otros grupos europeos relacionados con hiperoxaluria primaria.