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Debido a la situación de pandemia generada por el COVID-19, hemos decidido realizar esta reunión de manera virtual. La reunion tendrá lugar a través de la plataforma ZOOM, para permitir una interacción virtual. Le haremos llegar toda la información necesaria para que pueda conectarse a nuestra sala.

Si desea participar en esta reunion virtual, por favor escríbanos a la siguiente dirección de correo: info@ph-europe.net, y así le enviaremos toda la información necesaria, una vez esté disponible.

Todas las presentaciones estarán disponibles online en 5 idiomas diferentes: inglés, francés, español, italiano y alemán. Todas ellas serán en formato powerpoint con el audio incorporado a cada diapositiva, de manera que usted podrá elegir el idioma que prefiera. Las presentaciones permanecerán disponibles en la página web del grupo europeo de apoyo a la Hiperoxaluria Primaria: www.ph-europe.net. Accediendo a la página en el idioma seleccionado, encontrará las campañas de nuestro grupo en dicho idioma.

Debido a la dificultad de mandar preguntas y respuestas directas en los diferentes idiomas a la vez, abriremos un chat para que pueda escribir sus preguntas en el idioma que prefiera, y enviárnoslas. Nosotros, el equipo PH&HP (www.phhp-team.net), responderemos a todas sus preguntas en el plazo de una semana, y pondremos las respuestas en la página web del grupo europeo de pacientes, en cada uno de los idiomas disponibles.

Ilustración Tratamiento PH1 Grupo Europeo

A continuación, puede ver el programa de la reunión:

Programa

Fecha: 19 de Septiembre de 2020

10:00 am – 11:30 am
Reunión de los miembros del grupo alemán de apoyo a la Hiperoxaluria Primaria

Descanso
12:30 pm – 2:10 pm

‍Presentaciones acerca de la Hiperoxaluria Primaria
‍12:30 pm

Bienvenida Michaela Sandkaulen (Alemania)
‍Moderadora: Dra. Cristina Martín Higueras (España)
12:35 pm – 12:45 pm

Resumen sobre las Hiperoxalurias Primarias
12:45 pm – 12:50 pm

Envío de preguntas a través del chat
‍12:50 pm – 13:10 pm

Actualización en Hiperoxaluria Primaria tipo 3
13:10 pm – 13:15 pm

Envío de preguntas a través del chat
‍13:15 pm – 13:30 pm

Resultados de estudios recientes
13:30 pm – 13:35 pm

Envío de preguntas a través del chat
‍13:35 pm – 13:45 pm

Presentación de representantes de pacientes de las industrias farmacéuticas
13:45 pm – 13:55 pm

¿Dieta para la hiperoxaluria primaria?
13:55 pm – 14:00 pm

Envío de preguntas a través del chat

Despedida
Mrs. Sandkaulen & Dra. Cristina Martin-Higueras

Ilustración de Reunión de pacientes y familiares
Próxima reunión de pacientes y familiaresActividades

Próxima reunión de pacientes y familiares

Aphes4 de febrero de 2020
Ilustración registro de pacientes Ph1
Registro de pacientesActividades

Registro de pacientes

Aphes4 de agosto de 2022
International Hyperoxaluria Conference 2022
Conferencia internacional Hiperoxaluria en BerlínActividades

Conferencia internacional Hiperoxaluria en Berlín

Aphes26 de septiembre de 2022
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