APHES, presente en Canarias Futura, el programa de televisión dedicado a la ciencia y la innovación en Canarias

Ciencia hecha en Canarias para una enfermedad rara

El reportaje contó con la participación de la Dra. Cristina Martín Higueras, bióloga, médica e investigadora especializada en enfermedades raras, que explicó de forma clara qué es la hiperoxaluria primaria, cuáles son sus principales manifestaciones clínicas y por qué el diagnóstico y la investigación son fundamentales para mejorar la vida de los pacientes.

Durante la emisión se abordó el origen genético de la enfermedad, la acumulación de oxalato, la formación de cálculos renales y las posibles complicaciones sistémicas cuando la función renal se ve afectada. También se destacó el avance que han supuesto en los últimos años las nuevas líneas terapéuticas, así como la importancia de los ensayos clínicos y de la participación de pacientes en el desarrollo de tratamientos.

El papel de APHES: información fiable, apoyo y comunidad

Junto al valor de la investigación, el programa también mostró la labor de APHES como asociación de pacientes. En enfermedades raras como la hiperoxaluria primaria, contar con información fiable, acompañamiento emocional y espacios de encuentro resulta esencial para que pacientes y familias no se sientan solos ante el diagnóstico.

Desde APHES se trabaja para acercar el conocimiento científico a las personas afectadas, facilitar apoyo psicológico a través de recursos especializados y fortalecer una red de pacientes, familiares y cuidadores que permita compartir experiencias, dudas y aprendizajes.

La asociación nace precisamente de esa necesidad: unir ciencia y experiencia del paciente para mejorar la comprensión de la enfermedad, impulsar la visibilidad social y favorecer una relación más cercana entre familias, profesionales sanitarios e investigadores.

Investigación y pacientes: un camino compartido

Uno de los mensajes más importantes del reportaje fue la necesidad de mantener vivo el vínculo entre investigación y comunidad de pacientes. Los avances científicos no ocurren de forma aislada: necesitan equipos profesionales comprometidos, pacientes informados, familias implicadas y asociaciones capaces de articular esa colaboración.

La participación de las personas afectadas en estudios, ensayos clínicos y espacios de divulgación ha sido clave para que la hiperoxaluria primaria tenga hoy mayor visibilidad y mejores perspectivas diagnósticas y terapéuticas.

APHES quiere agradecer a Televisión Canaria y al equipo de Canarias Futura la oportunidad de acercar esta realidad a la sociedad canaria, así como a la Dra. Cristina Martín Higueras y a todos los profesionales que siguen trabajando para mejorar el futuro de quienes conviven con esta enfermedad.

Una oportunidad para seguir dando visibilidad

La presencia de la hiperoxaluria primaria en un medio público como Televisión Canaria supone un paso importante para seguir sensibilizando sobre las enfermedades raras y sobre la importancia de la investigación biomédica desarrollada en Canarias.

Desde APHES seguiremos trabajando para acompañar a pacientes y familias, promover información rigurosa y construir una comunidad cada vez más fuerte, conectada y participativa.

Si convives con la hiperoxaluria primaria, tienes un familiar afectado o quieres conocer mejor la labor de la asociación, te invitamos a contactar con APHES y formar parte de esta red de apoyo.