APHES, presente en la Jornada de Enfermedades Raras de Granadilla de Abona

Un espacio de encuentro y visibilidad

Según la información difundida por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona y recogida también por medios de comunicación, en la jornada participaron especialistas, asociaciones, pacientes y representantes institucionales, que coincidieron en la necesidad de avanzar hacia una atención más humana, inclusiva y coordinada.

Entre las principales conclusiones del encuentro destacaron la urgencia de reducir los tiempos de diagnóstico, reforzar la formación de los profesionales sanitarios, especialmente en atención primaria, impulsar la figura del gestor de casos y garantizar una cobertura sociosanitaria integral.

También se subrayó la importancia de mejorar el apoyo a las familias, fomentar la inclusión educativa y seguir generando espacios de encuentro que permitan visibilizar las necesidades reales de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.

La presencia de APHES en este tipo de espacios

APHES valora especialmente la existencia de jornadas como esta, que permiten poner en común experiencias, necesidades y propuestas entre asociaciones, profesionales y administraciones.

La participación de las asociaciones de pacientes en este tipo de foros resulta fundamental para trasladar la realidad cotidiana de quienes conviven con patologías minoritarias y para seguir reclamando avances en diagnóstico, atención y acompañamiento.

La importancia del diagnóstico precoz y la atención integral

Uno de los mensajes centrales de la jornada fue la necesidad de evitar el retraso diagnóstico, una realidad que sigue afectando a muchas personas con enfermedades raras.

En patologías como la hiperoxaluria primaria, el diagnóstico temprano puede marcar una diferencia decisiva en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida de los pacientes. Por eso, insistir en la formación, la coordinación asistencial y la escucha activa sigue siendo una prioridad compartida por profesionales, instituciones y asociaciones.

Un compromiso que debe mantenerse

La celebración de esta jornada en Granadilla de Abona vuelve a poner de relieve la importancia de mantener una agenda pública comprometida con las enfermedades raras, no solo desde el ámbito sanitario, sino también mediante la sensibilización social y el apoyo institucional.

Para APHES, seguir participando en espacios de diálogo, visibilidad y colaboración forma parte de su compromiso con las personas afectadas por hiperoxaluria primaria y con sus familias.