Aphes participará en la Jornada Insular sobre enfermedades crónicas, minoritarias y emergentes en Tenerife

Un encuentro con enfoque multidisciplinar

La jornada está organizada por la Escuela de Servicios Sanitarios y Sociales de Canarias (ESSSCAN), en el marco de la II Escuela Preventiva, con el encargo del Cabildo Insular de Tenerife y la colaboración de la Universidad de La Laguna.

Según la información oficial, el encuentro tendrá una duración total de 10 horas, se celebrará en el Aula Magna del Aulario General César Manrique del Campus de Guajara, contará con unas 600 plazas y podrá seguirse en modalidad presencial y online. La inscripción es gratuita.

Enfermedades crónicas, minoritarias y emergentes

El programa está estructurado en tres grandes bloques temáticos. La primera jornada, el 6 de mayo, estará centrada en las enfermedades crónicas, con intervenciones sobre enfermedad renal crónica, diabetes, ictus y EPOC, además de una mesa redonda con las asociaciones.

La segunda jornada, el 7 de mayo, abordará las enfermedades minoritarias y las enfermedades emergentes. En el bloque de enfermedades minoritarias se abordarán cuestiones como la situación actual en Canarias, el diagnóstico precoz, los retos asistenciales y la mejora de la atención integral.

Dentro de este bloque está prevista una mesa redonda de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias, programada de 10:00 a 11:00 horas del 7 de mayo, un espacio especialmente relevante para dar voz a la experiencia de los pacientes y visibilizar sus necesidades.

La importancia de que las asociaciones estén presentes

La participación de las asociaciones de pacientes en este tipo de jornadas resulta esencial. No solo permite trasladar la realidad cotidiana de quienes conviven con estas patologías, sino también poner sobre la mesa cuestiones que a menudo quedan fuera de los enfoques exclusivamente clínicos: el impacto familiar, la necesidad de acompañamiento, la equidad en el acceso al diagnóstico y la importancia de la sensibilización social.

En el caso de APHES, estar presente en un foro de estas características contribuye a mantener la visibilidad de la hiperoxaluria primaria en el ámbito de las enfermedades minoritarias, reforzando además la conexión entre pacientes, profesionales y el entorno institucional.

Un espacio para la sensibilización y la prevención

La jornada nace con el objetivo de impulsar un enfoque multidisciplinar que ayude a comprender mejor las características y los desafíos de estas enfermedades, y favorecer respuestas coordinadas desde los distintos ámbitos de actuación.

También busca facilitar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre asociaciones, profesionales, la comunidad y entidades gubernamentales, con especial atención a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.

Compromiso con la visibilidad

Para APHES, participar en encuentros como este forma parte de un compromiso sostenido con la información, la sensibilización y la representación de las personas afectadas por hiperoxaluria primaria y sus familias.

Seguir ocupando estos espacios es importante no solo para dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente, sino también para contribuir a una conversación más amplia sobre diagnóstico precoz, atención integral y papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario y social.