III Jornadas de Hiperoxaluria Primaria en Tenerife

Imagen de grupo de los y las profesionales que participaron en las jornadas de hiperoxaluria primaria

Uno de los aspectos más relevantes del encuentro fue precisamente su carácter interdisciplinar. Los profesionales participantes procedían de distintas especialidades, entre ellas pediatría, urología, nefrología, análisis clínicos, atención primaria y patología, lo que permitió abordar la hiperoxaluria primaria desde perspectivas complementarias y poner en valor la importancia de la coordinación entre diferentes áreas médicas para avanzar hacia diagnósticos más tempranos y una atención integral de los pacientes.

Las III Jornadas de Hiperoxaluria Primaria celebradas en Tenerife los días 8 y 9 de mayo reunieron a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familias en torno a un objetivo común: seguir avanzando en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad desde una perspectiva rigurosa, humana y colaborativa.

Las jornadas, coorganizadas y dirigidas por Cristina Martín Higueras en colaboración con APHES, permitieron crear un espacio de diálogo especialmente enriquecedor entre el ámbito clínico y la experiencia directa de quienes conviven con la hiperoxaluria primaria en su día a día.

El encuentro contó además con el aval de la Sociedad Canaria de Nefrología y la colaboración de Fundación DISA, German Hyperoxaluria Center Cologne/Bonn, Fundación bioavance y el Instituto de Tecnologías Biomédicas de la Universidad de La Laguna, entidades cuya participación contribuyó a reforzar el carácter científico y colaborativo de las jornadas.

A lo largo de ambas sesiones quedó patente el enorme compromiso del equipo profesional sanitario participante, tanto por la calidad científica de las intervenciones como por el esfuerzo realizado para trasladar información compleja de forma clara y accesible para pacientes y familias. Las distintas ponencias ofrecieron una visión actualizada sobre el ecosistema de la enfermedad, los avances terapéuticos, las líneas de investigación abiertas y los retos que siguen existiendo en torno al diagnóstico precoz y el seguimiento clínico.

Jornada 1 | 8 de mayo

La primera jornada, centrada especialmente en aspectos médicos y técnicos, se extendió más de lo previsto inicialmente. Lejos de ser un inconveniente, este hecho reflejó el alto nivel de implicación de los profesionales participantes y el interés compartido por profundizar en posibles soluciones y avances que puedan contribuir a una mejor calidad de vida de los pacientes.

Jornada 2 | 9 de mayo

La jornada del sábado estuvo marcada por un ambiente especialmente cercano y participativo. Las charlas y espacios de preguntas se enriquecieron gracias al intercambio constante entre especialistas, pacientes y familiares, generando conversaciones muy útiles para resolver dudas y compartir experiencias.

Uno de los aspectos más valiosos del encuentro fue la participación activa de familias y pacientes, cuyas intervenciones permitieron abrir conversaciones especialmente relevantes sobre los procesos de laboratorio, los tiempos de diagnóstico y las dificultades que todavía existen en determinadas etapas del recorrido asistencial. Estas aportaciones dieron lugar a reflexiones muy constructivas sobre posibles mejoras y sobre el trabajo que ya se está desarrollando desde distintos equipos y centros especializados para avanzar en esta dirección.

En este contexto, resultó especialmente relevante la participación del centro alemán especializado en hiperoxaluria, con la intervención del profesor Bernd Hoppe, cuya aportación permitió compartir una visión internacional sobre la evolución del tratamiento y la atención a pacientes en Europa.

Asimismo, durante las jornadas también se destacó el trabajo que viene desarrollando PH Europe para fortalecer la cooperación entre asociaciones, profesionales sanitarios y centros de referencia europeos, impulsando una red de colaboración fundamental para el avance de las enfermedades raras.

Construyendo comunidad

Desde APHES queremos agradecer profundamente la participación, implicación y generosidad de todas las personas asistentes, especialmente de las familias y pacientes que compartieron sus experiencias y contribuyeron activamente al diálogo durante ambas jornadas.

Este tipo de encuentros refuerzan la importancia de seguir construyendo comunidad, favoreciendo la colaboración entre pacientes, familias y profesionales sanitarios, y creando espacios donde la información, la investigación y el acompañamiento puedan avanzar conjuntamente.

Desde APHES animamos a todas las personas vinculadas a la hiperoxaluria primaria a seguir participando activamente en la asociación y en las próximas iniciativas de la comunidad.